هر آنچه درباره کودک معلول باید بدانیم

برای بحث در خصوص موضوع «کودک معلول» لازم است که ابتدا تعریف دقیق و جامعی از این واژه داشته باشیم. واژه معلولیت اغلب تداعی‌کننده اشکال قابل رؤیت معلولیت‌هاسـت. فارغ از روش به کارگیری عبارت معلولیت، باید در نظر داشت که کودکان اول از هر چیزی کودک هستند، چه معلولیت داشته باشند چه نداشته باشند.

تعریف معلولیت

متخصصان آموزش و سازمان‌های که نمایندگی افراد دارای معلولیت را به عهده دارند در خصوص عبارات «اختلال»، «معلولیت» و «محدودیت» و … با هم توافق نظر ندارند. بسیاری از افراد، پیوستار زیر را معلولیت می‌دانند:

اختلال ← معلولیت ← محدودیت

اختلال می‌تواند باعث ایجاد معلولیت شود و معلولیت نیز به نوبه خود می‌تواند به محدودیت بینجامد. نتیجه محدودیت اغلب انزوای بیشتر اجتماعی و اقتصادی است و هر چقدر میزان این انزوا بیشتر شود، جامعه کمتر متوجه و درگیر نیازهای افراد دارای معلولیت و موانع فرا روی آنها می‌شود. این انزوا افزایش شکاف میان درک کودکان دارای معلولیت و نیازهای آنان را نیز در پی دارد.

در بسیاری موارد افراد معلول تنها زنده هستند اما زندگی نمی‌کنند.

سازمان جهانی بهداشت اختلال، معلولیت و محدودیت را به شکل زیر تعریف کـرده است:

• اختلال

هرگونه از دست دادن یا غیر نرمال بودن موقت یا دائمی یک قسمت از بدن یا کارکرد آن، چه فیزیولوژیک چه روانی. اختلال به هم ریختگی اثرگذار بـر کارکردهاسـت کـه این کارکردها می‌توانند ذهنی (حافظه، هوشیاری)، یا حسی، داخلی (قلب، کبد) یا خارجی (سر، دست یا پا) باشند.

• معلولیت

کاهش توانایی یا ناتوانی در اجرای فعالیت‌ها به شکلی که برای انسان نرمال در نظر گرفته می‌شود. معلولیت اغلب ناشی از اختلال است.

• محدودیت

این امر ناشی از اختلال یا معلولیت است که انجام نقش یا نقش‌هایی که نرمال در نظر گرفته می‌شود، بنا به سن، جنسیت و عوامل اجتماعی و فرهنگی محدود یا متوقف می‌کند.

انواع معلولیت

معلولیت عبارت است از هرگونه وضعیت جسمی یا ذهنی (اختلال) که انجام برخی از فعالیت‌ها و تعامل با جهان پیرامون را برای فرد دارای آن وضعیت دشوارتر سازد.

معلولیت در کودکان و بزرگسالان انواع مختلفی دارد و دامنه‌ی تاثیر هرکدام از این معلولیت‌ها نیز می‌تواند بسیار متفاوت باشد؛ برای مثال:

• بینایی
• حرکت
• تفکر
• حافظه
• یادگیری
• برقراری ارتباط
• شنوایی
• سلامت روان
• روابط اجتماعی

در یک دسته‌بندی کلی‌تر و طبق تعریف سازمان جهانی بهداشت، معلولیت سه بُعد دارد:

• اختلال در ساختار یا عملکرد بدن یا عملکرد ذهنی. نمونه‌هایی از این اختلالات عبارتند از فقدان یا از دست دادن یک عضو، فقدان یا از دست دادن بینایی و یا حافظه.
• محدودیت در فعالیت؛ مانند مشکل در بینایی، شنوایی، راه رفتن و یا حل مساله.
• منع مشارکت در فعالیت‌های عادی روزمره؛ مانند کار کردن، مشارکت در فعالیت‌های اجتماعی و تفریحی و دریافت مراقبت بهداشتی و خدمات پیشگیرانه.

دلایل ایجاد معلولیت‌ها

معلولیت‌ در کودکان و بزرگسالان می‌تواند:

تحت تاثیر شرایطی باشد که در بدو تولد وجود دارند و ممکن است بر روی عملکرد فرد در حوزه‌های مختلفی، در آینده تاثیر بگذارند؛ مثلا حوزه‌ی شناختی، حرکتی، بینایی، شنوایی، رفتار و… . این شرایط می‌توانند موارد زیر باشند:

• اختلالات در ژن‌های خاص (مانند دیستروفی عضلانی دوشن)
• اختلالات کروموزومی (برای مثال سندروم‌دان)
• نتیجه‌ی قرار گرفتن مادر در دوران بارداری در معرض عفونت‌ها، (مانند سرخجه) و موادی همچون الکل و سیگار
• در ارتباط با شرایط تحولی باشند که در طی دوران کودکی آشکار می‌شوند (برای مثال اختلال طیف اوتیسم و یا اختلال ADHD)
• مرتبط با یک آسیب باشند (مثلا آسیب تروماتیک مغز یا آسیب طناب نخاعی)
• در ارتباط با یک شرایط طولانی مدت باشند (مثلا دیابت که خود می‌تواند باعث از دست دادن بینایی، آسیب عصبی از دست دادن یک عضو شود.)
• پیشرونده (همچون دیستروفی عضلانی)، ایستا (مانند فقدان یا از دست دادن یک عضو)، متناوب (مانند برخی از گونه‌های مالتیپل اسکلروزیس «MS»)

کودک معلول نیز دارای استعداد های ذاتی متفاوتی است و تمایل زیادی به یاد گرفتن چیزهای جدید دارد.

خانواده و تولد کودک معلول

تولد یک نوزاد باعث ایجاد تغییرات فراوانی در خانواده می‌شود، تغییراتی که به نوعی تمام اعضای خانواده را درگیر می‌کند تا بتوانند خود را با شرایط جدید تطبیق دهند.

تولد یک نوزاد معلول یا توان‌یاب، علاوه بر تغییرات معمول، ممکن است افراد را با احساسات و هیجانات مختلفی چون استرس، ناراحتی، ناامیدی و چالش‌های جدید نیز مواجه کند.

والدین کودک معلول درگیر انواع ارزیابی‌ها و درمان‌ها می‌شوند و لازم است با موسسات و افراد متخصص متعددی در ارتباط باشند. ممکن است شرایط اقتصادی خانواده تحت تاثیر این موضوع قرار بگیرد و این تغییرات، تمامی افراد خانواده را درگیر خود می‌سازد.

درست است که این تغییرات برای افراد خانواده دشوار است، اما مداخله و حمایت درست در زمان مناسب، به خانواده کودک معلول کمک می‌کند سازگاری بیشتری با شرایط جدید پیدا کنند و نقش مثبتی در مراقبت و تحول کودک توان‌یاب خود داشته باشند.

کودک معلول جسمی در اغلب موارد فضایی برای بازی و تفریح در شهر و در کنار دیگر کودکان هم سن و سال خود ندارند.

رفتار درست با کودک معلول

نکته‌ی مهم در برقراری ارتباط با کودک معلول، داشتن نگاهی درست و توجه به محدودیت‌های اوست. برای برقراری ارتباطی سالم با کودک معلول، بهتر است در درجه‌ی اول به حرکات و ارتباطات غیرکلامی خود توجه داشته باشیم؛ حرکاتی مانند اشاره، تماس چشمی و سر تکان دادن می‌توانند در درک و دریافت پیام، برای کودک معلول کمک کننده باشند.

فراموش نکنید که هر معلولیتی، نوعی از برتری و نقطه قوت نیز با خود به همراه می‌آورد؛ پس تلاش کنید که در ارتباط با کودک معلول، بر روی همین نقاط قوت تمرکز کنید.

برای مثال کودکی که بینایی ندارد، ممکن است توانایی شنوایی بالایی داشته باشد. تلاش کنید که کودک را هم تشویق کنید بر توانایی‌های مثبت و ویژه‌ای که دارد تمرکز کند.

فراموش نکنید که پرورش یک فرزند، به راحتی می‌تواند شما را تحت فشار و استرس قرار دهد و این نکته درباره والدین کودک معلول بیشتر صدق می‌کند.

همواره در شرایطی که احساس نیاز به کمک دارید، این موضوع را با اطرافیان خود مطرح سازید، چرا که فشار بیش از حد می‌تواند بر رفتار و ثبات عافطی شما تاثیر منفی بگذارد.

بازی کردن و فعالیت های بدنی کودکان معلول در روند رشد آن ها تاثیر به سزایی دارد.

کمک به کودک معلول

کودک معلول شما باید بداند که شما تحت هر شرایطی، طرفدار درجه یک او هستید.

حمایت روحی و معنوی را فراموش نکنید؛ به کودک معلول خود یادآوری کنید که خداوند او را همچون سایر کودکان دوست دارد و ایمان به او، می‌تواند معجزات بزرگی را برایش رقم بزند.

تکیه‌گاه امن کودک معلول باشید؛ گاهی اوقات در مقابل غم و اندوهی که وجود دارد چیزی نمی‌توان گفت اما، همراهی و همدلی شما، می‌تواند کمک بسیار بزرگی باشد.

سعی کنید همواره راه و روش ویژه‌ای برای قرار گرفتن کودک معلول در جریان فعالیت‌های عادی خانواده پیدا کنید. این نکته بسیار مهم است که کودک معلول احساس کند می‌تواند مشارکت داشته و مفید باشد.

به یاد داشته باشید که همه‌ی کودکان برای ساختن زندگی خود به نظم و انضباط نیاز دارند و کودک معلول نیز از این قاعده مستثنی نیست.

خودتان باشید!

ساده‌ترین و مهم‌ترین نکته در ارتباط با کودک معلول همین است.

کودک معلول از شما توقع دارد که با همچون دیگر کودکان رفتار کنید؛ همراه با او بخندید، گریه کنید، به دیده‌ی احترام به او نگاه کنید و کاری کنید که احساس کند نیازهایش را درک کرده‌اید. او هم یک انسان است…. درست مثل شما.

کودکان معلول علاوه بر حمایت خانواده به حمایت اطرافیان نیز نیاز دارند.

کودک معلول و روابط اجتماعی

هیچ کودکی نباید به دور از اجتماع نگه داشته شود؛ حتی تحت عنوان محافظت و مراقبت.

به کودک معلول خود کمک کنید تا به پذیرش برسد و دوستان مختلفی پیدا کند.

او را تشویق کنید تا در فعالیت‌های مختلف، مثلا فعالیت‌های فوق برنامه‌ی مدرسه، شرکت کند.

در خانه با او بازی‌های مختلفی را طراحی و اجرا کنید که به تقویت روابط اجتماعی‌اش کمک کند؛ بازی‌های نقش آفرینی مثل تمرین ملاقات یک فرد جدید یا سخنرانی در یک محل عمومی.

به کودک معلول خود کمک کنید یک سیستم حمایتی اجتماعی و عاطفی از دوستانش تشکیل دهد.

افراد معلول موفق را به کودک خود معرفی کنید

یکی از دلگرم کننده‌ترین رفتارها با کودکان معلول، معرفی کردن افرادی به آنهاست که معلولیتی همچون خودشان داشتنه‌اند و توانسته‌اند به موفقیت‌های بزرگی برسند.

دنیای علوم، ورزش، هنر و… مملو از افتخارآفرینی افرادی‌ست که علیرغم محدودیت‌هایشان، توانسته‌اند به موفقیت‌های چشمگیری برسند.

به کودک معلول خود نشان بدهید که تنها نیست و می‌تواند بر هر مانعی غلبه کند. خوشبختانه فیلم‌ها و کتاب‌های زیادی وجود دارند که برای این معرفی، می‌توانید از آنها کمک بگیرید.

قصه‌گویی و خواندن کتاب برای کودکان معلول می‌تواند تا حد زیادی عقب‌ماندگی‌های آموزشی آن‌ها را، از لحاظ فردی و اجتماعی جبران کند.

کتابخوانی با کودک معلول

کتابخوانی برای کودکان، فواید بی‌شماری دارد؛ دایره‌ی واژگان آنها را گسترده‌تر می‌سازد و برای ورود به مهدکودک و مدرسه آمادگی بیشتری پیدا می‌کنند.

اما ممکن است خواندن کتاب همراه با یک کودک معلول یا توان‌یاب، به سادگی کتابخوانی با دیگر کودکان نباشد. نوع داستان، تصویرسازی‌ها، احساس به وجود آمده از هر صفحه و نحوه‌ای که قصه بیان شده، همگی می‌توانند نقش چشمگیری در این فرایند ایفا کنند.

پیشنهاد می‌کنیم برای اینکه کتابخوانی با کودک معلول شما، یک اتفاق دلنشین و لذت باشد، به نکات زیر توجه کنید:

• هر کتابی برای همه‌ی کودکان مناسب نیست

زمانی که کتابی را برای مطالعه با کودک توان‌یاب انتخاب می‌کنید، باید به نکات مختلفی از رنگ‌بندی تا محتوای آن، توجه کنید. به درون‌مایه‌ی داستان و تصویرسازی‌های آن دقت کنید. ابعاد کتاب، حتی جنس و جلد کتاب نیز می‌توانند بسیار مهم باشند.

• کتاب‌هایی با موضوع‌های ساده انتخاب کنید

کتاب‌هایی انتخاب کنید که موضوعاتی ساده در رابطه با دوستی، خانواده، روابط، مهارت‌های اجتماعی و مهارت‌های خودیاری دارند. همچنین می‌توانید کتاب‌هایی که در رابطه با آموزش الفبا، شمارش یا حیوانات هستند را در لیست‌ کتابخوانی با کودک معلول خود قرار دهید.

• حواستان به بازه‌ی زمانی توجه باشد

به طور معمول یک کودک چهار ساله معمولا می‌تواند تا حدود ۱۲ دقیقه گوش دهد، در حالی که یک کودک پنج ساله ممکن است تا ۲۰ دقیقه لذت ببرد. اما کودکی که نیاز ویژه‌ای دارد احتمالا دامنه توجه کوتاه‌تری خواهد داشت و پردازش داستان برای او ممکن است بیشتر طول بکشد. همچنین می‌توانید هنگام کتابخوانی با نوزادان و نوپایان، جملات را برایشان ساده کنید تا توجه آنها را جلب کند.

• از وسایل کمکی برای تمرکز کودک معلول استفاده کنید

سعی کنید یک یا چند شی از اشیائی که در داستان وجود دارند را تهیه کنید تا هنگام خواندن کتاب، کودک آنها را از نزدیک ببیند و لمس کند. برای مثال زمانی که داستانی در رابطه با یک خرس می‌خوانید، یک عروسک خرسی هم همراهتان داشته باشید تا به کمک آن، کودک بتواند بهتر بر داستان متمرکز شود.

• اشیا را روی کتاب‌ها بچسبانید

می‌توانید به کمک چسباندن چوب بستنی یا توپک‌های رنگی، گرفتن کتاب و ورق زدن صفحات آن را برای کودک معلول خود آسان‌تر کنید. این کار به توسعه‌ی مهارت‌های حرکتی ظریف آنها هم کمک می‌کند. حروف یا اعدادی که روی صفحات کتاب چسبانده شده‌اند می‌توانند تجربه‌ی خواندن آرامش‌بخش تری را برای کودکانی که به قوه‌ی لامسه خود بیشتر متکی هستند، ایجاد کنند. برای کودکان دارای مشکل بینایی، متن کتاب را با فونت بزرگ‌تر چاپ کنید و به کتاب بچسبانید.

کتاب‌های لمسی می‌توانند به کودکان نابینا لذت بهره‌مندی از کتاب‌های تصویری را منتقل کنند.

• داستان‌هایی را انتخاب کنید که دارای شعر و قافیه یا تکرار هستند

داستان‌هایی که در قالب شعر و همراه با قافیه هستند و یا‌ بخش‌های تکرار شونده دارند، برای کودکانی که در گفتار یا زبان مشکل دارند، مفیدتر خواهند بود. کتاب‌هایی را پیدا کنید که شامل صدای حیوانات و یا دیگر اصوات باشند؛ مثلا گربه میگه: “میو، میو” یا صدای آب: “چلپ، چلوپ”. این امر کودکان را به تولید صدا و صحبت کردن تشویق می‌کند.

• برای کودکانی که اختلال بینایی یا شنوایی دارند، کتاب‌هایی انتخاب کنید که تصاویر ساده و واضح داشته باشند

زمانی که کودکان دارای اختلالات بینایی یا شنوایی باشند، حواس دیگرشان قوی‌تر می‌شود. برای آنها کتاب‌هایی را انتخاب کنید که تصاویرشان دارای رنگ‌های واضح و عکس‌هایی از اشیاء واقعی داشته باشند(کودکان دارای اختلال طیف اوتیسم نیز این مورد را ترجیح می‌دهند). کتاب‌های با قطع بزرگ به کودکان کمک می‌کنند تا شخصیت‌ها را بهتر ببینند. همچنین می‌توانید از قرار دادن طلق‌های شفاف رنگی بر روی صفحات کتاب کمک بگیرید (البته بسته به هر فرد ممکن است رنگ‌های مختلفی مورد نیاز باشد).

• هنگام خواندن کتاب برای کودک، لحن و زیر و بمی (گام) صدای خود را تغییر دهید

خواندن کتاب با ترکیبی از صداها و لحن‌های متفاوت، برای همه‌ی بچه‌ها مخصوصا کودکانی که اختلال شنوایی دارند، جالب است. فراموش نکنید که هنگام خواندن کتاب از حرکات مختلف و زبان بدن کمک بگیرید و در صورت امکان، از صداهای ضبط شده نیز استفاده کنید.

• هنگام خواندن کتاب، سوال بپرسید

زمانی که کودکان فعالانه درگیر یک موضوع شوند، بیشتر می‌آموزند و پرسیدن سوال‌های مختلف هنگام خواندن کتاب می‌تواند منجر به پیشبُرد گفتگو شود. می‌توانید قسمتی از کتاب را بخوانید و از فرزند خود بخواهید که داستان را به اتمام برساند یا از او بپرسید که به نظرش در ‌بخش بعدی چه اتفاقی خواهد افتاد.

فراموش نکنید که کتاب خواندن، یکی از بهترین روش‌های برقراری ارتباط و تعامل با کودکان است. از دل داستان‌هایی که برای کودکان می‌خوانید و داستان‌هایی که از زبان آنها می‌شنوید، می‌توانید دنیای درونشان را بهتر درک کنید و کودکان معلول نیز از این قاعده مستثنی نیستند.

نویسنده: ثریا جواهری